亦师亦医 为折翼天使插上隐形的翅膀 |掌上曲靖

 

      这里的老师,都穿着白大褂,是老师也是治疗师;这里是康复中心,但家长们都习惯称之为学校,因为这里的天使们都是学龄儿童,是学生也是患者;这里目前有195名学生,54名工作人员,26门课程,27间教室。曲靖市阳光康复训练中心,一个特殊的团体。


老师给孩子按摩。

治疗与教育结合的特殊学校

阳光康复训练中心,和曲靖市残联在一栋楼里。楼前的院子不大,有家长三三两两围坐一起边聊家常,边打着毛线或玩着手机,多数是老年人。而这些老人,是来陪伴日托的孩子上学的。下课时,他们需要带领孩子喝水、上厕所等,用餐时需要给孩子喂饭,放学时再把孩子带回家。

康复训练中心一楼大厅里“让关爱的阳光照亮每一位残疾儿童的心灵”几个大字尤为醒目。一楼是儿童食堂,二楼是办公区域,三楼是全托儿童住宿区,宿舍里的被子叠得整整齐齐,床是矮木床,三周有围栏,只是床尾部分无围栏,留出来方便孩子上下床。四、五楼则是教室。楼道里回荡着孩子和老师们的声音,有歌声、欢呼声、拍掌声、琅琅读书声,墙壁上挂着一幅幅稚嫩童趣的画作。教室门口挂的不是几年级几班,而是物理室、作业室、感统训练室、个训室等。在工作人员带领下,记者进入一间间教室参观,教室地板和墙壁都包有软包,有的孩子在老师带领下围成一圈边拍手边歌唱,有的则在接受老师的治疗,按摩腿、手、脸等部位,有时抱着,有时扶着。教室里,同样也有家长的身影,抱着或扶着孩子参加活动。

老师给孩子进行肢体按摩。

康复训练中心里的195名孩子,都是脑瘫、孤独症或者是智力残疾的儿童。年龄最小的3岁,最大的16岁。中心目前有康复治疗师32人,特殊教育老师4人,十余名保育人员和后勤人员。中心康复治疗分为七大类。物理治疗是针对性改善躯体、生理和神经系统的功能障碍为主要目的,治疗方法主要包括运动疗法和理疗;作业治疗,改善上肢的功能发育及随意运动能力,以恢复儿童独立生活和学习能力为主;语言治疗,对语言障碍和吞咽障碍儿童进行针对性治疗;感统治疗,通过视、触、听、嗅等刺激或参与活动促进儿童大脑功能发育;行为治疗,针对儿童的行为不足和行为过度问题进行矫正;特殊教育是指使用一般的或经过特别设计的课程、教材、教法和教学组织形式及教学设备,对有特殊需要的儿童进行的旨在达到一般和特殊培养目标的教育;引导式教育是指通过他人的引导、诱发和教育,采用综合的康复手段,调动患者的自主运动等各方面的潜力,以娱乐性和节律性意向来激发患者的兴趣和参与意识,以此来促进功能障碍者的改善。同时,在康复训练中,加入与幼儿园课程相当的特殊教育。

残疾孩子,是折了翼的天使。所幸,有这样一群人告诉孩子们,就算折断了翅膀也要努力飞翔。

老师给孩子喂饭。

激动与心酸交织的泪水

谈起孩子们的情况,无论是家长还是中心“治疗师”,都满眼含泪。有看到孩子点点滴滴变化的激动,也有面对现实的无助与辛酸。

孩子的降临,是幸福快乐的。然而,当发现孩子行动、智力存在障碍时,每个家庭都蒙上了阴影,承受了巨大的精神压力和经济压力,有的倾家荡产,有的母亲甚至想要带孩子离开这痛苦的世界。

孙小丽说:“孩子出生时,安静地躺在我怀里,就像一个小天使,怎么都看不够。”然而,由于孩子出生被羊水呛着导致吸入性肺炎,8个月大时出现抽搐,后被确诊为癫痫、脑瘫,久经治疗,仍不会坐,更不能站。她不敢出门,害怕与人接触,别人家的孩子已经奔跑嬉戏,自己的孩子却走路都不会。“在无数个不眠之夜,我紧紧地抱着熟睡的孩子,泪流满面。如果能让我的孩子恢复健康,我愿意用我的一切去交换,包括我的生命!”

  老师和孩子一起上音乐课。

同样,小天使降临,赵小红无比欣喜,然而,孩子因“胎粪吸入”哭声微弱,后进行了治疗。孩子在七个月大时,经常感冒发烧,抬头不稳,不会翻身,不会坐,甚至连奶瓶都不会抓,呼叫名字也没有反应,后被确认为脑瘫。随后一家人奔走在各大城市寻医治疗,原本经营不错的快递公司因无心打理而转让,花光了钱,欠下了债。后几经辗转,孩子被送到了康复训练中心。

这样不幸的例子,在康复训练中心比比皆是。

关爱的阳光照亮孩子的心灵

老师帮助孩子前行。

中心应残疾儿童抢救性康复项目的需求于2012年成立,当时的名称为曲靖市特殊儿童康复中心,2016年按相关部门要求改名为曲靖市阳光康复训练中心,是政府购买服务的曲靖市脑瘫、孤独症、智力残疾儿童康复求助项目定点机构。中心主任刘丽丽说,营业执照写的是“民办非企”,曲靖市残联和各县(市、区)残联按儿童数拨款,结余经费不能据为己有,亏损部分来年经费冲抵。中心使用场地及大型康复设备均是市残联提供,免交水电费等。

孩子做手工。

      孙会、李燕玲、韩玉娇等老师,2012年就在中心工作,和孩子们有深厚的感情,对工作也感触良多。家长们对孩子不离不弃一往无前的精神,让她们感动和钦佩。无数倍努力换来孩子的一点点进步,看到家长们欣喜若狂,老师们也成就满满。看着母亲们一次次让孩子“喊我一声妈妈,你喊我一声妈妈呀” 的期待落空时的心酸,看着到中心附近租住陪读的老人生活的艰辛,她们一次次地流泪,总想着要努力再为他们多做点事。这些老师每天虽说是八小时工作制,但除去治疗、上课时间,还要写档案,看孩子吃饭,开家长课堂,每天都很晚才回家。

      与孩子的相处中,老师们每天都在收获着感动。孩子能独立行走了,会说话了,她们都会在孩子的专属档案中记录下来并与老师和家长们分享。有的孩子观察能力很强,看到老师某次没有嘻嘻哈哈地进教室,同学就会问“老师,你今天不高兴吗?”看杯子空了就问“需要我妈妈帮你接水吗?”放在教室门口相同的两双拖鞋,老师出门时认不出哪双是自己的而穿错了,都有孩子来指正。有孩子还会把家里最喜欢的玩具、小贴画等带到学校送给老师。在校园里看到老师,家长拉都拉不住,孩子硬要摇摇晃晃地过来吐字不清地和老师问好。有的孩子你对他千呼万唤均不发声,但突然的一个瞬间就会拍着小手说“小宝贝,爸爸,妈妈”。

      孙小丽的孩子, 2017年12月至今在中心进行康复训练,现已能独立翻身,能腹爬,能坐立,能独立靠墙站立20分钟左右,能抓粗壮物,双上肢的配合能力增强。赵小红的孩子,现能站立,能行走,呼其名时能转身和微笑,能认识经常照顾他的人。

赵小红说:“还记得中心老师让我给孩子买作业本,我高兴极了,一直以来我都以为儿子用不上这些东西。那天,我到处打电话告诉朋友们这件事,我声音沙哑地向他们分享我的快乐。”后来的训练中,看到孩子能坐了、会唱歌了,她都激动哭了。

      每年,有数十名儿童退训后回归社会,部分进入学校读书。每年又有数十名儿童入训。

      中心主任刘丽丽说,老师很少有流失,大多都是自中心成立以来就工作至今,因为心里已经有了一份责任,想为可怜的孩子们献上自己的一份爱心。但是,中心也基本招聘不到新人,58同城常年挂着招聘信息,无人问津。偶有人来应聘,看了孩子们的情况就“直接被吓跑了”。

刘丽丽说,虽然待遇低,工作很辛苦,承受巨大压力,但老师们不计个人得失,加班加点、任劳任怨,十分给力。她不知道该怎么感谢老师们,去年经费有所结余就给老师们涨了工资,结果年底核算钱又不够了,今年的工资又跌回了“解放前”。老师们没有纠结于工资的涨跌,一致告诉记者,是这份工作让她们知道了感恩、知道了满足、学会了承受。

     中心里还有一个特殊的人群,陪读人。儿童会自己吃饭、自己走路,能听得懂最基本简单的指令,如走、停、起床、上厕所,没有癫痫持续发作等重大疾病者,中心才能提供全托。不能全托的孩子就只能日托,需要有家人接送、陪伴。这样,居住离中心远的尤其各县(市、区)家庭就需要在中心附近租住陪读。而这些家庭,多因儿童的治疗已经欠下债务,生活拮据。现在陪读再派出一个劳动力、还要租住,原本拮据的家庭更加入不敷出。本来,中心只负责孩子的伙食,但食堂每次都给孩子们多盛点饭菜,这样孩子与陪读人都能吃饱。刘丽丽说:“志愿中心与儿童家庭以及全社会共同努力,让折翼的天使们早日飞翔!”

(为保护隐私,文中残疾儿童的母亲均使用化名)


采访手记

      这个弱势群体,极弱。大多数走路摇摇晃晃,说话吐字不清,语言、生理和精神等障碍在许多孩子身上兼而有之。康复中心给他们提供了一个免费接受治疗和学习的环境,老师们很敬业,抱着治疗、扶着学习,但不管怎么样,中心只能接收0岁至16岁儿童。这些残疾儿童满16岁后,就要退训。达到年龄必须退训时,仍然有一部分孩子生活不能自理,就算是有钱给孩子们拿着,他们也不一定知道怎么花,何况有些家庭相对贫困。

      残疾人是一个非常特殊的群体,习近平总书记曾多次在不同场合提出:“残疾人是一个特殊困难的群体,需要格外关心、格外关注”。随着新时代中国特色社会主义事业的不断发展,社会保障体系不断健全完善,残疾人的生活环境和生活水平得到明显提高,残疾人这个特殊群体的境遇不断得到改善。但是,大众对残疾人的认识和理解程度亟须提高。异样的目光仍广泛存在,甚至歧视的行为也偶有发生。老师们提到一件事,一名患孤独症的儿童在公交车上情绪失控大声喊叫,最终该儿童和家长被人们赶下车。衣食无忧的同时,残疾人内心深处最渴望的是得到社会的关爱和认可。有一句关爱残疾人的标语提得挺实在:走进残疾人家庭,关心残疾人劳动生活。

      曲靖日报记者 滕仕矿 



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