父爱如山 宣威男子6年背儿10万公里输血续命|掌上曲靖

出生才两个月,宣威男孩小符寻就被查出患有重型地中海贫血症。从确诊起,父亲符开专为了保证儿子的生命安全,坚持每月带儿子到昆明输血治疗。走山路、坐班车、转公交、乘火车......4天时间,往返一次800多公里。

  父爱如山,6年10万多公里,这便是符开专背着儿子输血续命走过的路。大女儿骨髓配型成功后,预计在今年11月做移植手术。然而,50多万元的手术费却没了着落。

  唯一的贫困户

  宣威市杨柳镇海庆村,与贵州威宁县隔河相望。

  秋雨绵绵。凌晨6点,天刚微亮。6岁的小符寻,还在被窝里熟睡。

  在两岁多的时候,小符寻被查出患有重型地中海贫血。从此,这个原本就不富裕的家,开始了漫漫求医路。

  为了保证儿子生命安全,从确诊起,父亲符开专就不再出远门打工,坚持每月背着他到昆明儿童医院进行两次输血治疗。

  “如果孩子的血红蛋白数值掉到90以下,就会有危险。”医生告知符开专,如果孩子找不到合适的骨髓移植,就要靠输血维持生命,一直奔走下去。

  符家人说,小符寻每月输血及服用排铁药就要4000元左右。“每次去医院看病孩子很痛苦,我都流泪啊,现在眼泪都流干了。”符开专说,这6年过来,给孩子输血看病已经用去30多万元,负债累累。如今,符家是村里唯一的贫困户。

受访者供图

  第106次输血

  小符寻在父亲符开专的背上,一背就是整整6年。

  符开专的家,在一个偏僻的小山村里。由于交通不便,从家里出发,先要走5公里的山路才能到路边乘车。

  每一次出门前,符开专都不忍心叫醒孩子,背上睡意朦胧的孩子,来不及扒上一口饭,就急匆匆出门了。

  这条山路,符开专熟悉得不能再熟悉了。从原来坑坑洼洼的山石路,走到了现在的水泥路。

  搭上乡镇班车到宣威,然后再坐火车到昆明,辗转公交又到昆明市儿童医院。每一个疗程,需要4天时间,往返一次就是800多公里。

  9月9日,这是小符寻的第106次输血。6年10万多公里,这是符开专背着儿子输血续命走过的路。

  如果不做手术的话,孩子就要一辈子输血。输血时间长了,孩子的身体其他器官就会受到损伤出现并发症,也可能活不到成年……每每听到医生的忠告,父亲总是以泪洗面。

受访者供图

  离世的爷爷

  确诊后,符开专一下崩溃了。符开专说:“那时我们很绝望,这么多的医药费家里根本付不起,孩子将来可怎么办啊?”符开专向亲友借贷给孩子看病的日子过得异常艰难。

  曾参加过抗美援朝志愿军的老父亲一直看在眼里。他心疼儿子,就将军人复员补助积蓄全部拿出来给孙子看病。爷爷更心疼孙子小符寻,每次符开专带孩子去昆明时,都紧紧叮嘱符开专,路上一定要给孩子吃饱,不要饿着。

  而爷爷并不知道符寻得的是什么病,只知道每个月孙子都要去医院输血。2018年,88岁的爷爷离开了这个世界。直到临终,他都没有看到孙子的病有所好转。爷爷去世后,符开专一家经济更加拮据。

  为了方便每月能及时回家带孩子去昆明输血,符开专只能在离家近的地方打点零工维持家用。“钱不够只能先开口向身边亲友借,等领到工钱时能还上的就还上。”符开专说。

  一次又一次

  小符寻渴望自己能像普通孩子一样去上学。现在,他每个月有10天无法到学校,要去昆明儿童医院输血。

  孩子的身体不断长大,如今每个月要输血两次,小符寻已经成了昆明市儿童医院血液科的“常客”。从家到医院的来回路费、输血费,再加上高昂的药费,让这个原本就清贫的家雪上加霜。

  有时候输血的钱实在不够,符开专就自己跑去献血。在当地,献血者的亲属可以免费使用献血者的献血量,符开专献多少,符寻就能免费用多少。几次献血下来,符开专干活容易累,也容易头晕、没有力气,但为了儿子,他不得不一次又一次地继续。

  不需要带小符寻去医院输血的时候,符开专就去县城里帮人搬砖或者给村里的人盖房子,但是打零工的收入十分微薄,仅够去医院的来回路费。要给儿子治病,打工挣的钱再加上低保户补贴的380元也只是杯水车薪。

  大姐的血

  12岁的大姐和符寻的感情一向很好。两人在同一所学校上学,要走4公里去到学校,而符寻走不了太长的路,大姐就每天背着他走到学校。

  符寻两岁那年,一家人曾经看到过一线希望。通过不断与医生及其他病友的沟通,发现许多患者可以通过骨髓移植根治地中海贫血。医生说,能找到配型相合的骨髓,就可以移植。

  爷爷去世不久,一个偶然的机会,深圳某基因公司在昆明儿童医院免费做地中海贫血基因检测活动,符开专把一家人的唾液样本都寄了过去,结果显示大女儿和符寻的配型有8个点符合,这就意味着孩子有救了。

  大姐的血,是救符寻唯一的最后一根稻草。2019年11月,符开专便带着大女儿和符寻去深圳儿童医院体检,准备建档排队做骨髓移植手术。

  50万元手术费

  2020年4月,深圳儿童医院打电话给符开专,说符寻的手术可以安排在11月左右,需要准备手术费用50万元以上。

  “50万元对我家来说,是一个天大的数字。仅仅是手术方面,术后还需要定期回院复查一年,也是一笔很大的费用。”符开专深感无奈。

  原本是个喜讯,却难住了这个贫穷的家庭。符开专说,等了这么多年,他无法眼睁睁地看着手术这一线希望破灭。

  自从去年孩子体检配型后,符开专就没有出去打零工,全家人都过着极其节省的生活。目前,家里种着两亩玉米、土豆和养猪维持生活。

  去年,当地政府部门按政策给符家办理了低保,暂时缓解了他们一家生活上的困难。

  妈妈的泪水

  符开专说,小符寻是个坚强的孩子。输血时,他从来不哭。唯一的一次,主治医生说做移植手术前需要先把蛀牙拔了,防止口腔溃疡增加排异的风险,符寻便被拔了6颗牙,满嘴都是血的他哭了。

  麻药过后,嘴里一下没了好几颗牙,吃东西困难了很多。小符寻妈妈李贵巧抱着儿子也哭了,悲伤得说不出一句话。

  “孩子现在病情暂时稳定。”符开专说,眼看着孩子手术时间越来越近,一家人也在积极为孩子筹借手术费用,但仍然是杯水车薪。

  “这仅仅是做手术的钱,由于移植手术有很大的感染、排异风险,手术过后,还需每周去医院打一次防排异的针。”符开专说,他已经准备好去深圳边治疗边打零工,在深圳租房子为孩子治疗,抓住唯一的希望。

  符开专最后说,希望借助春城晚报恳请各位好心人伸出援手,给6岁的小符寻带来重生的希望!(记者 夏体雷)



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